ZRIEDKAVÉ CHOROBY NA SLOVENSKU

Odborný program konferencie

ŠTVRTOK 28.2.2013

8:00 – 9:00 REGISTRÁCIA A OBČERSTVENIE

9:00 – 9:15 Otvorenie
Ing. Beáta Ramljaková, Aliancia ZCH, DebRA SR
MUDr. František Cisarik, CSc., EUCERD, MZ SR
Dorica Dan, EURORDIS, EUCERD
Doc. RNDr. Ľudevít Kádáši, DrSc.
Prof. MUDr. László Kovács, DrSc., MPH

9:15 – 9:45 Tvorba Národného plánu starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami (NP ZCH), súčasná legislatíva a odporúčané postupy
MUDr. František Cisarik, CSc., EUCERD, MZ SR

9:45 – 9:55 EUROPLAN
Dorica Dan, Amalia Egle Gentile, EURORDIS, EUCERD

9:55 – 10:20 Orphanet – informovanosť,  vzdelávanie a špecializované centrá starostlivosti o pacientov so ZCH
Prof. MUDr. László Kovács, DrSc., MPH, MUDr. Eszter Hegyi, MUDr. Gabriela Nagyová,
ORPHANET SR, 2. DK LF UK a Detská fakultná nemocnica s poliklinikou Bratislava

10:20 – 10:40 Realita starostlivosti o pacientov so ZCH – vrodenými metabolickými chorobami   v SR
MUDr. Anna Hlavatá, PhD. MPH, 2. DK LF UK a Centrum dedičných metabolických porúch Detská fakultná nemocnica s poliklinikou Bratislava  

10:40 – 11:00 PAH ideál pre zriedkavé choroby z pohľadu diagnostiky
a manažmentu liečby v podmienkach SR 
Doc. MUDr. Eva Goncalvesová, CSc., NÚSCH

11:00 – 11:15 COFFEE BREAK

11:15 – 11:35 Lieky na zriedkavé choroby (Orphan drugs) v EÚ
PharmDr.Tatiana Foltánová, PhD., PharmDr. Ján Mazag, FaF UK Bratislava, ŠÚKL

11:35 – 11:55 Lieky na zriedkavé choroby (Orphan drugs) v SR
PharmDr. Ján Mazag, PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., ŠÚKL, FaF UK Bratislava

11:55 – 12:15 Prístup VŠZP k pacientom so ZCH
MUDr. Beata Havelková, MPH, VŠZP

12:15 – 12:30 PANELOVÁ DISKUSIA I.
Príprava NP ZCH; Definícia a kodifikácia ZCH; Informovanosť a vzdelávanie v oblasti ZCH; CoE – Špecializované centrá pre ZCH (Centrá odborných znalostí); Odporúčané postupy pri ZCH; Farmakoterapia – Orphan drugs (lieky siroty) a zdravotnícke pomôcky pri ZCH; úloha Europlanu v SR; členovia medzirezortnej skupiny a ich úlohy

Účastníci Panelu I.
MUDr.František Cisarik,CSc.
prof
.MUDr.László Kovács,DrSc.,MPH 
MUDr.Anna Hlavatá,PhD.,MPH
Doc. MUDr. Eva Goncalvescová,CSc. 
PharmDr. Dominik Tomek
PharmDr. Tatiana Foltánová,PhD. 
PharmDr. Ján Mazag 
MUDr. Beata Havelková, MPH
MUDr. Katarína Štěpánková
 

12:30 – 13:30 OBED

13:30 – 13:50 Odporúčané postupy v diagnostike a liečbe ZCH

13:50 – 14:10 Skríning zriedkavých chorôb

Prof. MUDr. Svetozár Dluholucký, CSc., RNDr. Mária Knapková, Skríningové centrum SR, Detská fakultná nemocnica s poliklinikou Banská Bystrica

14:10 – 14:30  Úloha Národného centra zdravotníckych informácií v dostupnosti údajov o výskyte zriedkavých chorôb 
MUDr. Anna Baráková, MUDr. Peter Hlava, Mgr. Zuzana Vallová, NCZI


14:30 – 14:50 Úloha pacientskych organizácií, Aliancia ZCH a EURORDIS
Ing. Beáta Ramljaková, Dorica Dan, Aliancia ZCH, DebRA SR

14:50 – 15:10 Praktické skúsenosti v poskytovaní špeciálnych sociálnych služieb pre pacientov so ZCH
Mgr. Mária Duračinská, Mgr. Andrea Madunová, Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

15:10 – 15:30 Psychologické momenty zanedbávaných diagnóz
Doc. PaedDr. Jitka Prevendárová, PhD., Pedagogická fakulta UK Bratislava

15:30 – 15:50 PANELOVÁ DISKUSIA II.

Skríning a diagnostika ZCH; Veda a výskum v oblasti ZCH; Národný register ZCH; Úloha pacientskych organizácií a špecializované sociálne služby pre pacientov so ZCH
 
Účastníci Panelu II.
Prof. MUDr. Svetozár Dluholucký, CSc.
RNDr. Mária Knapková 
RNDr. Michal Konečný, PhD. 
MUDr. Anna Baráková 
MUDr. Darina Behulová, PhD. 
Doc. MUDr. Michal Ondrejčák, CSc. 
Ing. Beáta Ramljaková 
Mgr. Mária Duračinská 
Doc. PaedDr. Jitka Prevendárová, PhD.


15:50 - 16:00 UKONČENIE
MUDr. František Cisarik, CSc., EUCERD, MZ SR

Zmena programu vyhradená

Kredity SACCME pasívna účasť:  5 kreditov