ZRIEDKAVÉ CHOROBY NA SLOVENSKU

P O Z V Á N K A

 

Vážení priatelia a kolegovia,

s radosťou vám oznamujeme, že aj v roku 2013 si na Slovensku pripomenieme Deň Zriedkavých chorôb. Tento deň, 28. 2. 2013, je skvelou príležitosťou na stretnutie odborníkov, ktorí sa zaujímajú o zriedkavé choroby, diagnostikujú ich, liečia ich, ale i pre tých, čo by si radi rozšírili vedomosti o problematike zriedkavých chorôb.

Fórum odborníkov sa bude konať dňa 28. 2. 2013 v Austria Trend Hoteli v Bratislave, pod záštitou predsedu výboru pre zdravotníctvo NR SR Richarda Rašiho, ministerky zdravotníctva SR Zuzany Zvolenskej a EURORDIS (Európskej aliancie zriedkavých chorôb).

Zriedkavé choroby sú stále marginalizovanou oblasťou, ktorá sa dotýka významnej časti populácie. Vyžaduje si pozornosť odborníkov zo všetkých oblastí starostlivosti o pacientov a ich rodiny. Národná stratégia rozvoja zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami na roky 2012-2013 bola schválená vládou SR 24.10.2012 (Uznesenie vlády SR č. 578). Teraz nás čaká ďalší významný míľnik, príprava Národného plánu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami (NP ZCH).

Cieľom Fóra je informovať širokú odbornú verejnosť o novinkách v starostlivosti o zriedkavé choroby, vytvoriť sieť odborníkov, ktorí sú orientovaní a angažovaní v problematike zriedkavých chorôb a prediskutovať najnovšie informácie. Zároveň je zámerom vytvoriť priestor pre diskusiu aj pre zástupcov pacientskych organizácií so zástupcami národných autorít a inštitúcií.

Pozývame Vás na túto “zriedkavú“ odbornú akciu.

      MUDr. František Cisarik CSc.
EUCERD, Slovenská spoločnosť lekárskej genetiky SLS
                  Prezident konferencie                                                        

     Ing. Beáta Ramljaková
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb

 

 

 

Komu je konferencia určená?

Lekárom rôznych špecializácií, ktorí chcú byť zorientovaní v najnovších možnostiach pomoci svojim pacientom s diagnostikovanou zriedkavou chorobou, či suspektnou zriedkavou chorobou, lekárom, ktorí chcú byť zapojení do siete expertných centier. Vedúcim lekárom, ktorí sa stretávajú s nedoriešenými prípadmi zriedkavých diagnóz.

Diagnostikom, farmaceutom, zdravotným poisťovniam, orgánom v štátnej správe, kontrolným orgánom, ktoré rôznym spôsobom zasahujú/budú zasahovať do organizácie zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami.

Zástupcom pacientskych organizácií, ktorí zastupujú a podporujú pacientov so zriedkavými chorobami.

Reprezentantom farmaceutického priemyslu, ktorý je nezastupiteľnou zložkou a prispieva k zdraviu občanov.

 

Odborný program konferencie

ŠTVRTOK 28.2.2013

8:00 – 9:00 REGISTRÁCIA A OBČERSTVENIE

9:00 – 9:15 Otvorenie
Ing. Beáta Ramljaková, Aliancia ZCH, DebRA SR
MUDr. František Cisarik, CSc., EUCERD, MZ SR
Dorica Dan, EURORDIS, EUCERD
Doc. RNDr. Ľudevít Kádáši, DrSc.
Prof. MUDr. László Kovács, DrSc., MPH

9:15 – 9:45 Tvorba Národného plánu starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami (NP ZCH), súčasná legislatíva a odporúčané postupy
MUDr. František Cisarik, CSc., EUCERD, MZ SR

9:45 – 9:55 EUROPLAN
Dorica Dan, Amalia Egle Gentile, EURORDIS, EUCERD

9:55 – 10:20 Orphanet – informovanosť,  vzdelávanie a špecializované centrá starostlivosti o pacientov so ZCH
Prof. MUDr. László Kovács, DrSc., MPH, MUDr. Eszter Hegyi, MUDr. Gabriela Nagyová,
ORPHANET SR, 2. DK LF UK a Detská fakultná nemocnica s poliklinikou Bratislava

10:20 – 10:40 Realita starostlivosti o pacientov so ZCH – vrodenými metabolickými chorobami   v SR
MUDr. Anna Hlavatá, PhD. MPH, 2. DK LF UK a Centrum dedičných metabolických porúch Detská fakultná nemocnica s poliklinikou Bratislava  

10:40 – 11:00 PAH ideál pre zriedkavé choroby z pohľadu diagnostiky
a manažmentu liečby v podmienkach SR 
Doc. MUDr. Eva Goncalvesová, CSc., NÚSCH

11:00 – 11:15 COFFEE BREAK

11:15 – 11:35 Lieky na zriedkavé choroby (Orphan drugs) v EÚ
PharmDr.Tatiana Foltánová, PhD., PharmDr. Ján Mazag, FaF UK Bratislava, ŠÚKL

11:35 – 11:55 Lieky na zriedkavé choroby (Orphan drugs) v SR
PharmDr. Ján Mazag, PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., ŠÚKL, FaF UK Bratislava

11:55 – 12:15 Prístup VŠZP k pacientom so ZCH
MUDr. Beata Havelková, MPH, VŠZP

12:15 – 12:30 PANELOVÁ DISKUSIA I.
Príprava NP ZCH; Definícia a kodifikácia ZCH; Informovanosť a vzdelávanie v oblasti ZCH; CoE – Špecializované centrá pre ZCH (Centrá odborných znalostí); Odporúčané postupy pri ZCH; Farmakoterapia – Orphan drugs (lieky siroty) a zdravotnícke pomôcky pri ZCH; úloha Europlanu v SR; členovia medzirezortnej skupiny a ich úlohy

Účastníci Panelu I.
MUDr.František Cisarik,CSc.
prof
.MUDr.László Kovács,DrSc.,MPH 
MUDr.Anna Hlavatá,PhD.,MPH
Doc. MUDr. Eva Goncalvescová,CSc. 
PharmDr. Dominik Tomek
PharmDr. Tatiana Foltánová,PhD. 
PharmDr. Ján Mazag 
MUDr. Beata Havelková, MPH
MUDr. Katarína Štěpánková
 

12:30 – 13:30 OBED

13:30 – 13:50 Odporúčané postupy v diagnostike a liečbe ZCH

13:50 – 14:10 Skríning zriedkavých chorôb

Prof. MUDr. Svetozár Dluholucký, CSc., RNDr. Mária Knapková, Skríningové centrum SR, Detská fakultná nemocnica s poliklinikou Banská Bystrica

14:10 – 14:30  Úloha Národného centra zdravotníckych informácií v dostupnosti údajov o výskyte zriedkavých chorôb 
MUDr. Anna Baráková, MUDr. Peter Hlava, Mgr. Zuzana Vallová, NCZI


14:30 – 14:50 Úloha pacientskych organizácií, Aliancia ZCH a EURORDIS
Ing. Beáta Ramljaková, Dorica Dan, Aliancia ZCH, DebRA SR

14:50 – 15:10 Praktické skúsenosti v poskytovaní špeciálnych sociálnych služieb pre pacientov so ZCH
Mgr. Mária Duračinská, Mgr. Andrea Madunová, Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

15:10 – 15:30 Psychologické momenty zanedbávaných diagnóz
Doc. PaedDr. Jitka Prevendárová, PhD., Pedagogická fakulta UK Bratislava

15:30 – 15:50 PANELOVÁ DISKUSIA II.

Skríning a diagnostika ZCH; Veda a výskum v oblasti ZCH; Národný register ZCH; Úloha pacientskych organizácií a špecializované sociálne služby pre pacientov so ZCH
 
Účastníci Panelu II.
Prof. MUDr. Svetozár Dluholucký, CSc.
RNDr. Mária Knapková 
RNDr. Michal Konečný, PhD. 
MUDr. Anna Baráková 
MUDr. Darina Behulová, PhD. 
Doc. MUDr. Michal Ondrejčák, CSc. 
Ing. Beáta Ramljaková 
Mgr. Mária Duračinská 
Doc. PaedDr. Jitka Prevendárová, PhD.


15:50 - 16:00 UKONČENIE
MUDr. František Cisarik, CSc., EUCERD, MZ SR

Zmena programu vyhradená

Kredity SACCME pasívna účasť:  5 kreditov

 

 

Prednášajúci

 


 

 

MUDr. František Cisárik, CSc.
Výbor expertov európskej únie pre zriedkavé choroby
cisgen@fnspza.sk

Vo výbore  expertov európskej únie pre zriedkavé choroby sú zastúpené členské štáty EÚ, s právom hlasovania,  a prizvaní experti z výskumu, farmaceutického priemyslu, organizácie pacientov, európske zdravotnícke organizácie , medzinárodné odborné spoločnosti, a ďalší. - všetko zástupcovia zainteresovaní svojou činnosťou na  zdravotnej a sociálnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. 

 

 

 

 


Dorica Dan 
Zástupca EURORDIS, člen EUCERD
dorica.dan@eurordis.org 

EURORDIS je mimovládna aliancia pacientskych organizácii a jednotlivcov aktívnych v oblasti zriedkavých chorôb.Zameriava sa na zvýšenie kvality života pacientov so zriedkavými chorobami. Zastáva práva pacientov so zriedkavými chorobami na európskej úrovni, podporuje výskum a vývoj liekov, vytváranie komunikačných sietí medzi pacientami a zvyšuje povedomie o zriedkavých chorobách v spoločnosti. 
Dorica Dan založila Asociáciu pacientov s Prader Williho syndrómom v Rumusku ako aj Rumuskú alianciu pacientov so zriedkavými chorobami. Iniciovala tvorbu Národného plánu pre zriedkavé choroby v Rumunsku. Je koordinátorkou Informačného centra pre pacientov so zriedkavými chorobami.

 


Prof. MUDr. László Kovács, DrSc, MPH
Národný koordinátor v ORPHANET
kovacs@dfnsp.sk

Profesor Kovács je národný koordinátor európskeho programu Orphanet. Orphanet  je referenčný informačný portál  o zriedkavých chorobách a liekoch na zriedkavé choroby určený odbornej aj laickej verejnosti. Jeho hlavným cieľom je skvalitnenie diagnostiky, liečby a starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Prof. Kovács je tiež prednostom 2. detskej kliniky Lekárskej fakulty Univerzity Komenského a  Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou v Bratislave, ktorá má dlhoročné skúsenosti s poskytovaním  zdravotnej starostlivosti pacientom so zriedkavými chorobami.

 


MUDr. Anna Hlavatá, PhD, MPH
II. detská klinika FNsP
anna.hlavata@dfnsp.sk

Súčasťou pracoviska je odborná metabolická ambulancia pod vedením MUDr. Hlavatej. V oblasti zriedkavých chorôb okrem neurofibromatózy sa sústreďuje na diagnostiku a liečbu dedičných metabolických porúch (lyzozómové choroby, organické acidúrie, poruchy močovinového cyklu, hereditárne horúčky a iné). Poskytuje vysoko špecifické diagnostické vyšetrenia pre pacientov s podozrením na metabolické ochorenie. Zároveň je zástupcom prednostu 2. detskej kliniky LF UK a DFNsP.

 


Doc. MUDr. E. Goncalvesová, CSc.
Primárka Oddelenia zlyhávania a transplantácie srdca a Centra pre  pľúcnu artériovu  hypertenziu NÚSCH, a. s.
eva.goncalvesova@nusch.sk

Oddelenie zlyhávania a transplantácie srdca NÚSCH, a.s. (OZaT) sa od roku 2006 systematicky zaoberá aj problematikou  pľúcnej artériovej hypertenzie. Komplexnosť pracoviska zodpovedá vysokým nárokom potrebným pre multidisciplinárny prístup starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Oddelenie splnilo prísne kritériá Európskej kardiologickej spoločnosti  pre manažment pľúcnej hypertenzie, na základe čo mu bol v roku 2011 priznaný MZ SR štatút Centra pre pľúcnu artériovú hypertenziu.

 


PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD.
Univerzita Komenského v Bratislave, Farmaceutická fakulta, Katedra farmakológie a toxikológie foltanova@fpharm.uniba.sk

Liečba zriedkavých chorôb predstavuje veľkú výzvu pre farmaceutický priemysel ako aj regulačné orgány (ŠÚKL, EMA). Aktívna účasť zamestnancov fakulty na európskej aj národnej úrovni je preto nevyhnutnosťou. Doktorka Foltánová nadviazala na prácu prof. RNDr. Magdalény Kuželovej, CSc. v Komisii pre lieky na zriedkavé ochorenia (COMP) Európskej liekovej agentúry EMA. Podieľala sa tiež na vypracovaní Národnej stratégie starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami.

 


PharmDr. Ján Mazag
Štátny ústav pre kontrolu liečiv (ŠÚKL)

Štátny ústav pre kontrolu liečiv je regulačným orgánom na úseku humánnej farmácie. Zodpovedá za registráciu liekov, ktorej predchádzajú prísne posúdenia odborných parametrov liekov.  Spolupracuje s medzinárodnými inštitúciami, monitoruje a vyhodnocuje všetky dostupné údaje v oblasti kvality, bezpečnosti a účinnosti liekov.  PharmDr. Ján Mazag je členom jedného z  výborov Európskej liekovej agentúry (EMA), ktorého agendou je okrem iného odborné posúdenie prijatých žiadostí pre centrálnu registráciu liekov v rámci EÚ, teda aj liekov na zriedkavé ochorenia.

 


MUDr. Beata Havelková, MPH
vedúca Odboru zdravotného a revízneho, Všeobecná zdravotná poisťovňa
beata.havelkova@vszp.sk

Všeobecná zdravotná poisťovňa je zdravotnou poisťovňou s najdlhšou tradíciou, s najväčšími skúsenosťami so zdravotným poistením a s kvalitným odborným zázemím. Takmer 67 % obyvateľov Slovenska je poistených vo Všeobecnej zdravotnej poisťovni, a. s. Všeobecná zdravotná poisťovňa, a. s. uhrádza svojim poistencom aj liečbu mimoriadne nákladných ochorení, kam patria aj zriedkavé choroby. Účasť zdravotných poisťovní pri tvorbe Národného plánu starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami je kľúčová. MUDr. Havelková je hlavným odborníkom MZ SR pre revízne lekárstvo.

 


MUDr. Anna Baráková
Národné centrum zdravotníckych informácií, odbor zdravotníckych informácií
a.barakova@nczisk.sk

Národné centrum zdravotníckych informácií  pravidelne poskytuje vyžiadané údaje zo slovenského zdravotníctva Európskej komisii, Svetovej zdravotníckej organizácii, OECD, Svetovej banke, Unicefu a sprostredkúva zdravotnícke údaje iných krajín, spravovaných v uvedených medzinárodných inštitúciách. V správe národného centra zdravotníckych informácií je viacero registrov. Pre oblasť zriedkavých chorôb má najväčší význam Národný register pacientov s vrodenou vývojovou chybou. Národný plán starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami kladie nároky aj v oblasti vypracovania Národného registra pacientov so zriedkavými chorobami. Praktické skúsenosti pracovníkov NCZI prispejú k optimalizácii dátových tokov potrebných pre zabezpečenie zdravotnej starostlivosti. 

 


Ing. Beáta Ramljaková
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
ramljakova@sazch.sk

Zakladateľka organizácie DebRA SR, ktorá podporuje pacientov s chorobou motýlích krídel na Slovensku, zakladateľka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (Aliancie ZCH). Aliancia ZCH vznikla z potreby riešiť situáciu pacientov so zriedkavými chorobami (ZCH) na Slovensku. V súčasnosti združuje 12 pacientskych organizácií. Jedným z jej základných cieľov je aj aktívne sa podieľať na tvorbe NP ZCH v SR a riešenie konkrétnych nedostatkov pri zabezpečovaní zdravotnej a sociálnej starostlivosti. Podporuje vzájomnú komunikáciu medzi profesionálmi (lekármi, diagnostikmi, farmaceutmi, fyzioterapeutmi, sociálnymi pracovníkmi), politikmi a pacientmi, čoho dôkazom je aj dnešné podujatie Zriedkavé choroby na Slovensku 2013.

 

                   
Organizácia muskulárnych dystrofikova v SR
Mgr. Andrea Madunová, predsedníčka, madunova@omdvsr.sk
Mgr. Mária Duračinská, podpredsedníčka, duracinska@omdvsr.sk

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR je jedinou špecifickou organizáciou na Slovensku, ktorá už od roku 1993 združuje deti, dospelých so svalovou dystrofiou a inými nervovosvalovými ochoreniam a ich rodiny. Členom poskytuje ľudské zázemie, odbornú pomoc a adresnú podporu, ktorá reaguje na ich neustále sa meniace potreby v súvislosti s postupným a nezastaviteľným zhoršovaním ochorenia. Presadzuje práva a potreby osôb s NSO v spoločnosti, najmä v oblasti kompenzácií, zdravotnej starostlivosti a pomôcok, vzdelávania a zamestnávania. Spolupracuje s lekármi. Aktívne sa podieľa na pripomienkovaní právnych predpisov, aj v gescii Ministerstva zdravotníctva SR (napr. Národná stratégia ZCH). Prevádzkuje chránené pracovisko, kde zamestnáva 7 ľudí so svalovými ochoreniami, na vozíku. Verejnosti chce odovzdať pozitívny príklad zvládania dôsledkov ťažkého telesného postihnutia. Je členom EURORDIS a Aliancie TREAT – NMD.

 


Doc. PaedDr. Jitka Prevendárová, PhD.
Univerzita Komenského v Bratislave, Pedagogická fakulta, Katedra pedagogiky a sociálnej pedagogiky
prevendarova@fedu.uniba.sk

Vyštudovala liečebnú pedagogiku, postgraduálne tiež manželské a rodinné poradenstvo. Je docentkou v odbore pedagogická psychológia. Pôsobí ako vysokoškolský pedagóg  na Pedagogickej fakulte UK v Bratislave. Od r. 2010  vedie tiež neštátne zariadenie – Terapeutické centrum, ktoré poskytuje pomoc pri riešení krízových situácií, individuálnych i vzťahových problémoch,  úzkostných a depresívnych stavoch, chronickom strese, či nespavosti. Jej prítomnosť pri formovaní národného plánu starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami je dôkazom potreby multidisciplinárneho prístupu.

 

Fórum odborníkov

28.2.2013

sa bude konať pod záštitou

Predsedu výboru pre zdravotníctvo a poslanca NR SR
MUDr. Richarda Rašiho, PhD. MPH

Ministerky zdravotníctva SR
JUDr. Zuzany Zvolenskej

Organizátori

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Slovak RD Alliance)
Slovenská spoločnosť lekárskej genetiky SLS
Slovenská pediatrická spoločnosť SLS
EURORDIS

Spolupracujúce organizácie a spoločnosti

European Union Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD)
ORPHANET Slovakia
DebRA SR
Farmaceutická Fakulta Univerzity Komenského v Bratislave
Svetová zdravotnícka organizácia, Kancelária WHO na Slovensku
2.DK DFNsP Bratislava
FNsP Žilina
Onkologický ústav Svätej Alžbety Bratislava
Národné centrum zdravotníckych informácií

Vedecký výbor konferencie

MUDr. František Cisarik, CSc. - predseda
Prof. MUDr. Laszló Kovács, DrSc., MPH
PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD.
MUDr. Anna Hlavatá, PhD., MPH
MUDr. M. Konečný, PhD.
Doc. RNDr. Ľudevít Kádaši, DrSc.
MUDr. Eva Goncalvesová, CSc., FESC

Organizačný výbor konferencie

MUDr. František Cisarik, CSc.
MUDr. Janette Fartelová
Ing. Beáta Ramljaková
PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD.
Dorica Dan - EURORDIS

Sekretariát konferencie

IDA Agency
J.Matušku 2250
955 01 Topoľčany
Slovensko


Kontaktná osoba: Ing. Ivana Dvoráková
Mobile: 0904 409 259


 

Dôležité informácie

 MIESTO:
Austria Trend Hotel Bratislava
Vysoká 2A, Staré Mesto
81106 Bratislava

Hotel Austria Trend Bratislava sa nachádza na začiatku pešej zóny, iba niekoľko minút od historického centra. Pre všetkých, ktorí pricestujú vlastným autom je k dispozícii podzemná hotelová garáž. Kapacita garáže je 80 miest, cena parkovania pre účastníkov kongresu a ubytovaných hostí je 15 € na deň. V tesnej blízkosti hotela je aj zastávka MHD. K hotelu sa dostanete električkou číslo 2, 5 a 8 zo zastávky Poštová, alebo spojmi číslo 83, 84, 93, 34, 206, 208 a 212 zo zastávky Hodžovo Námestie.

Webstránka Austria Trend Hotel Bratislava

Ubytovanie
Ubytovanie je zabezpečené priamo v mieste konania kongresu v hoteli Austria Trend Bratislava. Všetky hosťovské izby sú vybavené vaňou alebo sprchovacím kútom a klimatizáciou. Súčasťou vybavenia izieb je minibar, rádio a satelitná TV, telefón, sušič vlasov, detektor dymu, priame a bezplatné pripojenie WiFi na internet, elektrický trezor a izbová služba od 6:00 do 22:00 hod.
Cena ubytovania je 89 € za dvojlôžkovú izbu na jednu noc.

Mapa

 

Kontakty:

Prezident konferencie

MUDr. František Cisarik, CSc
Fakultná nemocnica s poliklinikou Žilina
ul. Vojtecha Spanyola 43
012 07 Žilina

Tel: + 421 41 511 06 98
E-mail: cisarik@zriedkave-choroby.sk


Organizácia konferencie

Ing. Ivana Dvoráková
IDA Agency
J. Matušku 2250
955 01 Topoľčany

Tel: + 421 904 409 259
E-mail: dvorakova@idaagency.sk

 

 

Partneri

Eurordis                                         Europlan

 

 

Eucerd                          EC

 

 

Executive Agency for Health and Concumers